Reflexiones: Hemodiálisis Domiciliaria (HDD)
Cuando un enfermo es
diagnosticado de cualquier patología que produzca Insuficiencia Renal Crónica, que vamos a abreviar como IRC, lo que
sufre es un proceso crónico en el que los riñones, los dos, dejan de funcionar
por completo. En el cuerpo se acumulan, por tanto, todas las sustancias de
desecho que en condiciones normales los riñones eliminan y que al estar
enfermos ya no lo hace. Estas sustancias son muy variadas, pero entre ellas
encontramos creatinina, urea, ácido úrico, urobilinógeno, sodio, potasio y
agua, fundamentalmente. Si estas sustancias se acumularan de forma prologada el
cuerpo llegaría a intoxicarse y moriría. Hoy día existe un grupo de terapias sustitutivas
de la función renal que se conoce como DIÁLISIS, que posibilita que, de forma
artificial, se eliminen estas sustancias y el agua sobrante en el que van
disueltas. Existen dos tipos fundamentales de diálisis:
1. La diálisis
peritoneal, que se realiza mediante la inserción de un catéter —tubo— en el
abdomen, alojado en la cavidad peritoneal. Mediante un complejo sistema de
introducción de un líquido especial y un sistema de evacuación, se eliminan
estas sustancias antes mencionadas. No es el tema de esta entrada y se
realizará en su momento un artículo dirigido a explicarlo.
2. La Hemodiálisis: «hemo»
significa, «sangre», por lo tanto es la diálisis o limpieza del cuerpo,
realizada directamente en la sangre. Los enfermos que deben someterse a
Hemodiálisis (HD) tienen que llevar un catéter directamente pinchado en un vaso
sanguíneo grueso, sobre todo en el cuello, o bien tienen que sufrir una
intervención quirúrgica dirigida a juntar una arteria a una vena; es lo que se
conoce como «fístula». Lo que se
consigue con esto es que la sangre arterial entre con gran presión y volumen en
la vena, así el flujo de sangre en ese vaso sanguíneo será enorme y permitirá
la extracción de grandes volúmenes de sangre —unos 300 ml/min—, que pasa a la máquina, y la introducción de un
volumen similar de sangre ya limpia en poco tiempo.
Fístula arteriovenosa (FAV) en antebrazo
Esta fístula es una mezcla
de una fístula antigua que se dañó por un golpe y una fístula nueva —nueva
sutura-puntos—. Por indicación del cirujano, se pudo seguir utilizando la
fístula antigua, realizando las punciones (acceso arterial y acceso venoso) por
encima de la zona de puntos, en la parte más proximal de la FAV. Una vez
retirados los puntos se pudo realizar punciones en todo el recorrido de la
misma.
Foto, Lola Montalvo
A los enfermos recién
diagnosticados se les suele ofertar como terapias sustitutivas o la diálisis
peritoneal o la hemodiálisis, esta última siempre en un centro privado
concertado con la Seguridad Social. En estos centros, por regla general, al
enfermo se le asigna un turno, mañana, tarde o noche, que no es fácil cambiar,
aunque el personal que atiende procura respetar el horario laboral en caso de
que el enfermo aún trabaje.
Aparte del turno, se le asigna una
frecuencia que suele ser de tres días en semana, más o menos cada 48 horas, con
una duración de unas 4 horas de media por sesión de hemodiálisis. Además a
estas circunstancias hay que sumarle que algunos enfermos viven a kilómetros de
su centro de hemodiálisis más cercano y deben trasladarse en ambulancia que transporta
a varios enfermos en la misma ruta. Entre la ida, el tiempo de diálisis y la vuelta,
estas personas pueden gastar 6 ó más horas del día.
¿Qué pasa con este sistema? Que es muy
rígido, es la persona la que se adapta a la organización de los centros de
hemodiálisis, aunque en general escuchan a cada enfermo; en este sistema tan rígido
es el paciente el que debe regular su vida personal y laboral a la disposición
que le marca el centro de diálisis y no al revés. No se tiene capacidad de
disfrutar de forma improvisada de su ocio o de su vida personal y laboral. Además,
el enfermo debe llevar una estricta y draconiana dieta dirigida a minimizar la
ingesta de alimentos ricos en iones —sodio y potasio, calcio y fósforo— que, en
algunos casos, roza la malnutrición, sobre todo en pacientes jóvenes con vida
activa y que realizan deporte.
Existe una posibilidad para
salvar todos estos obstáculos. Hacer la
hemodiálisis en casa. Todo el material, la máquina, el equipo de agua, la
descalcificadora, el sillón y los consumibles, los proporciona una empresa
farmacéutica y los gastos los pasa la Seguridad social, es decir, no tenemos
que abonar ni un euro más, porque además, con este sistema la Seguridad Social
se ahorra dinero. Para poder beneficiarse de este sistema de hemodiálisis domiciliara (HDD) debemos
reunir una serie de requisitos, entre otros y principal que una persona —generalmente
un familiar— se responsabilice de pinchar al paciente —aunque muchos enfermos
se pinchan ellos solos—, de vigilarlo y de actuar en todo lo que éste precise
durante el tiempo de diálisis.
Fotos, Lola Montalvo
Como es lógico pensar, no todos
los enfermos renales cumplen los requisitos, por supuesto. Los pacientes más adecuados para realizar hemodiálisis domiciliaria,
son[1]
los enfermos que tienen:
- Una situación
biológica adecuada.
- Una cierta
capacidad de aprendizaje.
- Motivación para
realizar la técnica en su domicilio.
- Buen acceso
vascular.
- Una persona de
ayuda
- Un espacio y condiciones higiénico-sanitarias
adecuados
Existen una serie de contraindicaciones absolutas, es decir,
que cuando se presenten ese enfermo no podrá optar por la hemodiálisis
domiciliaria, y son[2]:
- Paciente sin domicilio o sin disponibilidad de luz/agua
- Paciente con condiciones higiénicas incorrectas (personales, domiciliarias)
- Enfermedades mentales graves (psicosis/demencia) que condicionen imposibilidad para la técnica
- Paciente con convulsiones frecuentes o no controladas
- Paciente pendiente de donación de vivo[3]
Es de entender, por tanto, que se
pretende que las personas que reciban este tipo de hemodiálisis, tengan un
cuidador y un espacio en su domicilio adecuados y sean capaces ambos de
responsabilizarse de este tratamiento y los cuidados exquisitos que requiere
antes durante y después de cada sesión de HD.
Las ventajas de seguir este tipo de terapia sustitutiva son muy destacadas, como mejor control de todos los parámetros del enfermo renal (anemia, uremia, creatinina, iones…), mejor control de patologías óseas asociadas, mejor control de complicaciones, mejor nivel de alimentación nutrición… Se pueden hacer más sesiones a la semana y de menor duración, se puede adaptar la HD a las necesidades de trabajo/ocio de cada enfermo renal. Mejora la calidad de vida.
Cuando alguien se decide a
realizar este tipo de terapia en domicilio, el servicio de nefrología que
atiende al enfermo se ocupa de todo. Se debe realizar una instalación previa
del aparataje (se puede requerir realizar obras de fontanería/eléctrica: poner
punto de agua, de desagüe y puntos de luz con diferencial; de esto se ocupa el
enfermo) y diversos análisis de agua que
establezcan las condiciones idóneas del agua que se utilizará para el proceso.
De todo eso se ocupa el hospital o el servicio de nefrología; hasta que esta
fase no está completada de forma satisfactoria no se da el visto bueno para el
inicio de las sesiones.
El tiempo de aprendizaje del enfermo y de su cuidador; evidentemente, tanto enfermo como cuidador deben aprender a manejar el aparataje, a montar la máquina, desmontarla, limpiar, hacer el mantenimiento del sistema y pinchar, todo ello se hace en el hospital y corre a cargo de los enfermeros del servicio de nefrología (prediálisis o ERCA). El periodo de aprendizaje varía en base a la formación previa de ambos, enfermo y cuidador. Para personas sin formación previa y sin conocimientos sanitarios y/o clínicos varía entre dos y seis meses.
La primera sesión que se realiza
en domicilio, es asistida por el médico nefrólogo y por los enfermeros
responsables de la formación de enfermo y su cuidador. La asistencia
post-formación es fundamental y médicos y enfermeros responden a dudas
telefónicas y de asesoramiento en consulta. Por lo general, esta asistencia no
se lleva a cabo los fines de semana, por lo que todo lo que se requiera en días
festivos se debe solicitar al servicio de nefrología de guardia o hemodiálisis
del hospital de referencia, generalmente en planta.
¿Ventajas de la HDD? Muchísimas:
- Disminución del
costo económico
- Realización de la
HD en el propio entorno del enfermo
- Aumentar la capacidad
de los centros de diálisis
- Mayor calidad de
vida y rehabilitación
al enfermo (autonomía
respecto a los horarios, desplazamientos, trabajo, etc.)
- Se elimina el
tiempo de transporte
- Responsabiliza al enfermo
de su enfermedad y de su tratamiento
- Evita contagios e
infecciones hospitalarias (menos riesgo de hepatitis, virus C, VIH, etc.)
- Disminuye la
morbilidad y aumenta la rehabilitación y supervivencia del enfermo.
- Yo añado:
posibilidad de realizar 5 diálisis a la semana, con menor tiempo en cada
sesión, de 2 a 2,5 horas, con lo mejora considerablemente la
alimentación/nutrición del paciente. Al dializarse casi a diario no debe
llevar una dieta tan estricta y su nutrición mejora.
Pero, para qué negarlo, también
tiene inconvenientes: la ansiedad que puede originar en el propio enfermo
y en su entorno familiar es enorme, ya que en ocasiones altera severamente el
equilibrio personal, familiar y social. Y no podemos negar que pueden existir
ciertas complicaciones que a priori no se puedan prever.
En general, con la HDD la
situación del enfermo mejora, porque le permite responsabilizarse de su
cuidado, de su tiempo, de su tratamiento. Puede modificar los días y los turnos
—no así las horas de HD totales semanales que oscilan entre 12 y 12,5 horas—; puede
jugar con los días en caso de escapadas de fines de semana o de poder organizar
su ocio. Su dieta mejora, la relación familiar también al estar más tiempo con
su familia y se ahorra grandes desplazamientos. En definitiva, a todas luces con
la HDD se hace asequible un tratamiento duro que en muchas ocasiones supone una
situación de por vida.
Hoy día se están desarrollando
equipos mucho más modernos[4]
para llevar a cabo la HDD y los servicios de nefrología están ofertando de
forma más activa este servicio a los enfermos renales y sus familias
Espero con esta entrada haber podido acercar un poco más la posibilidad de realizar una Hemodiálisis Domiciliaria tanto a personas que no conocían la patología renal IRC como a los pacientes que la sufren y que consideran que su única posibilidad es la de centros concertados o la diálisis peritoneal. Me encantaría que a los que no conocen la HDD se la puedan plantear como una posibilidad para mejorar el control de su enfermedad y su insuficiencia renal crónica. Pregunten a su médico/enfermero de nefrología, pregunten y no se queden con ninguna duda.
Las fotos son malillas, lo sé,
las he hecho yo, pero creo que son un documento gráfico útil. El equipo es el que
usamos en mi casa durante algo más de 5 años; sirva como ejemplo; hoy día todo el
aparataje y la instalación han mejorado muchísimo en los años que nosotros ya
no llevamos a cabo la HDD.
editado abril 2017
[1] E. Renau Ortells, et als.
Hemodiálisis
domiciliaria diaria en dos pacientes
Rev
Soc Esp Enferm Nefrol 2009; 12 (3): 251/254
[2]
Pérez-Alba, Alejandro, Barril-Cuadrado, Guillermina, Castellano-Cerviño, Inés,
Martín-Reyes, Guillermo, Pérez-Melón, Cristina, Slon-Roblero, Fernanda, &
Bajo-Rubio, M. Auxiliadora. (2015). Hemodiálisis domiciliaria en España. Nefrología
(Madrid), 35(1), 1-5. https://dx.doi.org/10.3265/Nefrologia.pre2014.Oct.12751
[3]
Donación de vivo familiar, que supone una posibilidad de trasplante a muy corto
plazo; no merece la pena poner en marcha los complejos mecanismos de HDD, que
implican un gran desembolso. Cuando el enfermo está en lista de trasplante para vivo-trasplante cruzado, si se lleva a
cabo HDD
Comentarios
Mi cuidador no me pincha sino que lo hago yo y creo que es mejor pincharse uno mismo. No es nada dificil siempre que tengas un buen acceso.
Yo hago 7 días a la semana con sesiones de 2:45 minutos. ¿Por qué? Simplemente porque los riñones no se toman vacaciones y esto me permite comer más libremente y, sobre todo, poder beber más sin llevar demasiado peso. Actualmente llevo entre 500 ml y 1 l (y no orino nada).
Yo empecé con 5 días y descansaba el miércoles y domingo (que los centro de diálisis funcionan el sábado). Luego pasé a 6 días y descansaba el sábado porque el lunes me encontraba muy mal si descansaba el domingo(todo de acuerdo con el médico por supuesto). Al final pregunté si había algún problema si hacía diálisis todos los días. Mi doctora me dijo, médicamente no hay problema solamente que algunos pacientes les gusta tener algún día que no tienen que pincharse ni montar la máquina. Yo le dije, mientras ves una película te dializas y te sientes mejor.
Como ventajas añadiría a tu artículo:
- la menor cantidad de medicamentos necesarios. El control de la hipertensión es muy bueno sin necesidad de fármacos al igual que el control de la anemia con menos fármacos.
- mejor nutrición, mayor cantidad de líquidos que puedes tomar
También recordar que la Seguridad Social paga al enfermo que hace diálisis en casa 4 euros y pico por sesión para ayudar con los gastos de luz y de agua.
Una puntualización más, para la hemodiálisis en casa las condiciones de higiene no son tan exigentes como para la peritoneal.
Nosotros tenemos la máquina en el salón de casa y, por supesto que limpiamos concienzudamente, pero no necesitamos hacer una limpieza especial.
Nos gusta que esté ahí porque forma parte de nuestras vidas como algo completamente normal.
Nuestro lema es "adapta la diálisis a tu vida y no tu vida a la diálisis"
Un saludo,
Sin duda la Hemodiálisis domiciliaria permite al paciente y a la familia adaptar su enfermedad a sus propias necesidades. Ese es el avance y la mejora. Y es lo que debería ser siempre.
No añadí lo de el reintegro económico porque en mi comunidad sólo te pagan por gasto eléctrico, no por el agua. No sabía si era algo extendido y no quería llevar a equívoco.
Nuevamente, muchas gracias, de corazón.
Un abrazo y besos miles
A propósito, soy el propietario del brazo de la foto que ha puesto Lola, a la que desde aquí le mando un beso muy fuerte y le doy las gracias por existir.
Me alegra que esta entrada te haya animado a plantearte la HDD.
Habla con tu nefrólogo, con tus enfermeros. Ellos te darán detalles de los requisitos que son precisos y de la infraestructura, porque así si te lo planteas más en serio vas sobre seguro.
Veo que vives en un pueblo, pero ¿qué hospital te lleva?
Mira, mi mail es montalvo.lola@yahoo.es
Si quieres entramos en más detalles por esta vía para no dar datos que quizá no deseas que otros lectores vean.
Mi blos es un espacio que SOLO TIENE SENTIDO GRACIAS A LOS QUE LO LEÉIS Y LO COMENTÁIS. Muchas gracias por tus palabras.
Un abrazo y escríbeme
Yo tengo IRC y pronto empezaré el tratamiento de hemodiálisis. Quisiera saber si la Hemodialisis Domiciliaria es posible para los pacientes de MUFACE.
Muchísimas gracias por la informeción del blog.
Buenas, lo que me preguntas no lo sé. Puedes preguntarlo en ALCER, en la delegación de tu provincia. Ellos te informarán. En todo caso, el hospital que te corresponda debe de informarte a este respecto, en su servicio de Atención al usuario o Gestión del usuario.
Un saludo y gracias!