RECURSOS PARA ENFERMOS CON ENFERMEDAD RENAL CRÓNICA


¡¡¡ESPACIO EN REVISIÓN POR CADUCIDAD DE ALGUNOS ENLACES!!!
DISCULPAD LAS MOLESTIAS


En este apartado voy a incluir todos los recursos SOCIALES, CLÍNICOS, DIETÉTICOS Y TRASPLANTES para pacientes con Enfermedad Renal Crónica y sus familias, recursos que conozco HOY y que pueda ir conociendo, dado que estará en constante revisión. Procuraré que sean recursos tanto en España como en otros países, sobre todo de América Latina.
portada del libro guía para enfermos renales, Vivir con insuficiencia renal
Nuestro Libro-Guía, «Vivir con Insuficiencia Renal» ya se puede descargar gratis y de forma directa (sin registro previo) en la web de cuidados, PiCuidaPincha aquí o sobre la portada para ir a la web en donde podrás descargarlo gratis.
      Recuerda que esta guía ha sido considerada por la SEDEN (Sociedad Española de Enfermería Nefrológica) como obra de interés científico


AQUÍ ENCONTRARÉIS:

1. RECURSOS SOCIALES
2. RECURSOS CLÍNICOS
3. RECURSOS DIETÉTICOS 
4. BLOGS DE PACIENTES-PROFESIONALES 
5.TRASPLANTES
6. APLICACIONES PARA MÓVILES Y TABLETAS
7. IMÁGENES Y VÍDEOS

1. Recursos Sociales
En este apartado incluyo todas las asociaciones de Enfermos Renales y todas las web referentes a esta enfermedad, de pacientes o de profesionales. En ellas podréis informaros de cuestiones como plazas de centros de diálisis -en vuestra ciudad y en ciudades de vacaciones-, así como todas las gestiones precisas para solicitar invalidez, pensiones, cambios de hospital... y un largo etc.
  • ALCER: Este enlace os lleva a la Federación Nacional de Enfermos Renales, pero más o menos en cada comunidad autónoma hay una sede local; os recomiendo que os hagáis socios. Tiene una cuota trimestral creo que asequible y proporcionan multitud de servicios, como: Psicólogo, Trabajador Social, Fisioterapeuta, Orientación Laboral, Bolsas de Empleo, Gestión de plazas en lugares de vacaciones o ante cualquier desplazamiento... Ayudan muchísimo porque suele estar atendido por los mismos pacientes renales, que entienden vuestras necesidades y preocupaciones. Aparte, os informan sobre eventos, cursos, congresos, viajes...
  • ERTE: La Asociación Enfermos Renales de Tenerife – ERTE es una entidad privada, sin ánimo de lucro, constituida en Santa Cruz de Tenerife el 25 de abril de 1989 y Declarada de Utilidad Pública en el año 2001. Cuenta con el soporte económico de socios, subvenciones públicas y privadas, y autofinanciación. Proporciona servicios Sociales y Psicológicos, Dietéticos, Voluntariado, Cursos...
  • REER: es el Registro Español de Enfermos Renales su función es coordinar la colaboración entre los diferentes Registros Autonómicos de España que favorezca y dinamice el trabajo colaborativo de los mismos, con el auspicio de la ONT y la SEN.Elaborar una información agrupada de todos los pacientes renales en España que sea útil para gestores sanitarios, clínicos, pacientes y la sociedad en general. Lo que hace, sus actividades son:   
  • - Favorecer el desarrollo de los registros autonómicos
    - Desarrollar y divulgar de forma periódica estudios relacionados con la diálisis y el trasplante renal
    - Facilitar las relaciones con otros registros nacionales e internacionales
    - Unificar criterios operativos de definición de las variables incluidas en los registros y así favorecer el    análisis comparativo de la información disponible
  • AMERICAN KIDNEY FUND: Asociación para Enfermos Reanles (USA-EEUU)
  • AAKPAsociación Americana de Enfermos Renales. La Asociación Americana de Pacientes Renales (AAKP) es una organización nacional sin fines de lucro fundada por pacientes renales para pacientes renales. La asociación se esfuerza por educar y mejorar la salud y el bienestar de los pacientes con nefropatía crónica (chronic kidney disease, CKD), quienes reciben hemodiálisis y diálisis peritoneal y son receptores de trasplantesThe Independent Voice of Kidney Patients Since 1969 (USA-EEUU)
  • ASIR: Asociación Solidaria de Enfermos Renales (Argentina): es una asociación si fines de lucro, formada por pacientes en pre-diálisis, diálisis peritoneal, hemodiálisis, trasplantados, familiares, amigos y toda la gente solidaria con nuestra causa.
    Son nuestros objetivos primordiales, informarnos e informar acerca de todas las terapias alternativas existentes, que brindan la posibilidad de elegir y adoptar la que considere más acorde al estilo de vida. Así como todo lo concerniente a la problemática de un paciente renal.
  • ASOCIACIÓN REGIONAL DE DIÁLISIS Y TRASPLANTES RENALES, Capital Federal y Provincia de Buenos Aires (Argentina)
  • FMR: Fundación Mexicana del Riñón. Afirman que su objetivo es mejorar las condiciones de vida de quienes padecen afecciones renales en México, favoreciendo la prevención, el tratamiento con calidad y el avance en el conocimiento en el campo de las enfermedades renales.
  • RED PACIENTES: En su apartado para INSUFICIENCIA RENAL, es un espacio que acerca al enfermo a su dolencia, aportando recursos que pueden interesarle respecto a información, cuidados, recursos sociales...
  • AIRG Asociación para la información y la Investigación de las Enfermedades Renales Genéticas. Informar sobre todos los aspectos relativos a las enfermedades renales genéticas y sus consecuencias en el organismo y en la vida de los pacientes, teniendo en cuenta los estudios y progresos realizados tanto en España como en el extranjero.
  • PACIENTE CON INSUFICIENCIA RENAL CRÓNICA: Pertenece al Hospital General de Valencia. Comparte recursos de interés para enfermeos con ERC y sus familias y comparte una de las mejores guías para enfermos ERC que conozco: GUÍA DEL PACIENTE RENAL
  • ADER, FUNDACIÓN: Asociación de Enfermos del Riñón de Cataluña. En su web nos informan: es la representante independiente de las personas con insuficiencia renal crónica. ADER es una entidad privada, de carácter benéfico, de iniciativa social, fundada en 1976 y declarada de utilidad pública en 1987. Desde su fundación en octubre de 1976, son muchas las personas que han formado parte de nuestro colectivo y todas han trabajado para reivindicar mejoras en las terapias sustitutivas de la insuficiencia renal, tales como la hemodiálisis, diálisis peritoneal y el trasplante renal. En definitiva, de nuestra calidad de vida.
  • NEFRALIA: Epacio creado por profesionales de la salud dirigido a atender de forma específica las necesidades de los enfermos con ERC y sus familias. 

2. Recursos Clínicos
En este apartado voy a incluir todos los recursos documentales y de Internet que permitan al paciente renal y su familia comprender y asimilar su proceso patológico (ERC); desde la anatomofisiología (forma, estructura y funcionamiento) del sistema nefro-urinario hasta los diferentes procesos agudos y crónicos que pueden desembocar en una patología renal. Creo que las redes están plagadas de información errónea no sólo sobre la ERC sino sobre todo tipo de proceso patológico, casi siempre impelidos por una cuestión económica: es decir, que se busca vender un producto o atraer a alguien a una clínica. Por eso, quiero limpiar el grano de la paja y facilitar el acceso a documentos que sean fiables. Por ahora sólo lo haré de documentos en español.
       Algunos de estos documentos están dirigidos a profesionales, porque esta sección también va dirigida a  todos los que desean acercarse a este tema; pero creo que también puede ser asequible para ciertos pacientes. Creo que el nivel sociocultural y educacional de la población en general es cada vez más elevado y dispone de herramientas de conocimiento que le permite entender estos y otros documentos, aunque no sean profesionales de la salud.
Creo que con todos los recursos que se presentan es suficiente para poder entender cómo es y cómo funciona el sistema nefro-urológico y cómo se puede desarrollar una patología que acabe con Insuficiencia Renal.
      Como siempre indicio, si tenéis alguna duda de lo que sea, hablad con vuestro médico-nefrólogo y con vuestra enfermera, no salgáis de la consulta con preguntas sin responder. Necesitáis saber y comprender para poder asumir el cuidado de vuestra enfermedad, que casi siempre resulta complicado. Si de todos modos creéis que puedo ayudaros en algo, pues podéis consultarme a mí.

3. Recursos Dietéticos
La dieta, lo hemos comentado en numerosas ocasiones es para los pacientes con ERC tan importante o más que la medicación.
      Una de las exigencias más complicadas de respetar en los pacientes que sufren Enfermedad Renal Crónica (ERC) es la de seguir, como parte fundamental de su tratamiento, una dieta extremadamente estricta que, además, debe proporcionar los nutrientes mínimos necesarios para que su salud no se vea más dañada. Porque uno de los riesgos más importantes en estos pacientes es la desnutrición, que se ve potenciada no sólo por la cantidad de alimentos que no pueden tomar, sino porque en su preparación se pierden gran cantidad de nutrientes. Ello sin contar que la preparación de cada alimento y lo reiterativo de los platos convierten la dieta en monótona y aburrida. Y un paciente con ERC, tanto si está en pre-diálisis como si ya está en diálisis debe estar alimentado de forma adecuada, sin déficit de ningún tipo.
       Existen multitud de recursos en Internet para conseguir llevar una dieta acorde a nuestras necesidades, pero creo que es necesario que se filtre un poco todo lo que menudea por la red. Eso sí, aunque todos estos recursos proporcionan pautas generales, la dieta debe ser algo individual y personalizado para cada paciente con ERC, tanto si está en prediálisis como si ya se dializa, en base a su cultura, gustos, hábitos, necesidades, patologías asociadas... A veces lo que funciona para otro paciente no nos funciona a nosotros... O sea, que todo cambio que llevemos a cabo, sobre todo si es drástico, debemos consultarlo con la enfermera y/o nefrólogo
       Los recursos dietéticos que me parecen más útiles son:
  • «Tabla de composición de alimentos» Universidad de Granada. Este recurso es muy útil para conocer qué cantidad de Potasio, de Fósforo, de Proteínas... y de todo tipo de nutrientes contienen los alimentos pocada 100 g de peso. Permite. así, seleccionar los alimetnos en base a su composición.
  • «Alimentación saludable en pacientes con ERC» Ana Hidalgo y Lola Montalvo. Paciente y enfermera, respectivamente; proporcionamos una composición general de alimentos, así como una descripción de qué alimentos son más recomendables para una paciente con ERC. Además, proporcionamos la manipulación correcta de alimentos antes y durante su preparación para que se puedan eliminar excesos de iones (Potasio, Sodio, Fósforo) que podrían ser perjudiciales para estos paciente. Por último, proporcionamos recetas sencillas que posibilitan el mantener una dieta variada y más atractiva, dentro de las restricciones que estos pacientes sufren. Está en construcción.
  • «NUTRICIÓN» Federación Nacional de ALCER. Constituida por tres manuales en .pdf. que procura dirigir y orientar al paciente con ERC y a sus cuidadores, destacando fundamentalmente aquél que incluye ERC+Diabetes, algo bastante frecuente.
  • «Tratamiento dietético en la fase de PREDIÁLISIS» y «Tratamiento dietético en la fase de DIÁLISIS» Pilar García-Margallo. ALCER Giralda, Sevilla.
  • «11.440 MENÚS SEMANALES PARA ENFERMOS RENALES CRÓNICOS» de la Federación Andaluza ALCER. Junta de Andalucía. Es una magnífica herramienta que proporciona menús ya elaborados para pacientes con ERC y sus correspondientes recetas. Magnífico trabajo y magnífica herramienta.
  • «GUÍA DE ALIMENTACIÓN PARA PACIENTES RENALES» De ADAER: Asociación de ayuda al Enfermo Renal. Guía muy esquemática pero muy completa y bien explciada que deja claro qué puede y qu´ñe no puede tomar un enfermo renal en su dieta.
  • «GUÍA DE ALIMENTACIÓN PARA PACIENTES RENALES» De Servicios Municipales de Salud de Murcia y ADAER. 2012
  • «DIETA EN EL PACIENTE CON ENFERMEDAD RENAL CRÓNICA» de Elena Muñoz Octavio de Toledo, para Alcer-Illes Balears. Tiene el valor añadido de que hace comparativas de composición de alimentos comunes como patés, patatas chips, fiambres... para que el enfermo ERC se haga idea de su composición y sepa cómo manejarse con estos productos.
  • Por último quiero destacar un espacio muy interesante, ESCUELA DE PACIENTES, de la Junta de Andalucía. Tiene un blog que se llama «Cocinar rico y sano», ¡OJO, QUE NO ESTÁ DESTINADO SÓLO PARA PACIENTES CON ERC!, está destinado para pacientes crónicos en general, sobre todo HTA, Obesos, pacientes con dislipemias y Diabéticos. Por ello, los pacientes con ERC deberán adaptar y restringir los alimentos que a ellos no les convenga y su preparación específica (remojos, doble hervor...), pero que puede proporcionar ideas y platos nuevos, sencillos y ricos.
          Como siempre indicio, si tenéis alguna duda de lo que sea, hablad con vuestro médico-nefrólogo y con vuestra enfermera, no salgáis de la consulta con preguntas sin responder. Necesitáis saber y comprender para poder asumir el cuidado de vuestra enfermedad, que casi siempre resulta complicado, más todavía en lo que se refiere a dieta. Si de todos modos creéis que puedo ayudaros en algo, pues podéis consultarme a mí.

    4. Blogs de Pacientes y Profesionales

    I. Espacios desarrollados por Pacientes
    II. Espacios desarrollados por Profesionales de la Salud

    I. Existe en la red multitud de páginas web y blog realizados por PACIENTES DE ERC que basándose en su experiencia desean compartir lo que saben con otros pacientes que puedan verse en su misma situación. Muchos de estos espacios son meros «diarios de navegación», es decir, personas afectas de ERC en cualquiera de sus fases y sometidos a cualquiera de las posibilidades de tratamiento posibles hoy día, que narran sus impresiones. Sé que esos blogs pueden ayudar a otras personas en su misma situación y marcar un camino para ellos que casi siempre es arduo y complicado. Pero no son esos blogs los que voy a recoger en esta entrada. Recogeré los espacios personales de pacientes/cuidadores que aportan herramientas útiles para los pacientes con ERC y para sus cuidadores, enseñándoles pautas de dieta, ejercicio, cuidado personal, vida sana... Lo que hoy día se conoce en ciertos espacios como paciente experto. 
    • VIVIR CON INSUFICIENCIA RENAL: su autora, Ana Hidalgo, es paciente de ERC. Tiene una larga experiencia como paciente. Aporta entradas muy bien elaboradas sobre todos los aspectos imaginables de la patología renal, tanto desde el punto de vista clínico como de cuidados. Escribe muy bien y es muy cercana con los usuarios, dado que sabe y entiende sus miedos y preocupaciones. Además, invita a pacientes con ERC y trasplantados a que utilizando su espacio, cuenten sus experiencias, sus inquietudes, sus éxitos y fracasos. El éxito que tiene este blog es totalmente merecido, dado que su autora cuida y mima su espacio hasta el más mínimo detalle.
    • COMER POR UN RIÑÓN; blog de ayuda para enfermos renales: su autor, David, es también paciente de ERC en diálisis peritoneal. Ama y le fascina la cocina por lo que su espacio va dirigido a este asunto: la cocina y las dietas para pacientes con ERC, que como ya he dicho hasta la saciedad, supone la columna vetebral del tratamiento de una paciente con ERC, tanto si está en diálisis como si no, y es la pata del banco que permite que un tratamiento tenga éxito o no. Me parece un espacio muy bien llevado, mimado y con mucho cuidado, aportando un punto útil y positivo en el cuidado de un paciente con ERC.
    • DONA VIDA: Tal como afirma su autor, Francisco José Iglesias Santabárbara, Keko: «Blog creado para facilitarle la vida al paciente de diálisis, información, dietas, tipos de diálisis, hemodiálisis, medicación, tipos de máquinas, noticias, historia, compartir experiencias. Todo sobre el mundo de la insuficiencia renal.» Es un espacio magníficamente redactado, documentado y explicado. Contenidos útiles que permiten a las personas con ERC informarse de diversos aspectos de su enfermedad y los cuidados que suponen.
    • PASO A PASO RENAL; Step by step: es como decía antes una bitácora de sensaciones en un paciente trasplantado, en este caso de su autora, Eva PM.
    • BITÁCORA DE HEMODIÁLISIS: Es una pena que su autora, Ana Guadalupe Batarse, no lo tenga bien actualizado, pero muestra miles de sensaciones que pueden ser de mucho aliento a quienes están pasando por la misma experiencia.
    II. Con respecto a los espacios desarrollados por profesionales, hay pocos que se dediquen en exclusiva al paciente con ERC. Vamos a ver los que considero de mayor valor práctico:
    • DIÁLISIS, DIARIO PARA PRINCIPIANTES: Está creado por profesionales de enfermería que desarrollan su labor en unidades de hemodiálisis. Cuentan aspectos del tratamiento de diálisis a pacientes con ERC desde un punto de vista profesional y muy documentado, serio y responsable.
    • CUIDANDO.ORG: Espacio creado por profesionales de Enfermería, Serafín y Antonio. Conscientes de que en las redes hay espacios seudo-científicos que confunden a los enfermos crónicos y les proporcionan consejos y cuidados en ningún momento avalados por sanitario alguno, crearon este espacio que PROPORCIONA EL PUNTO DE CONSULTA DE LOS PACIENTES/CUIDADORES  ANTE DIVERSOS PROBLEMAS DE SALUD-ENFERMEDAD. Proporcionan información sobre páginas web y diversos blog que si aportan documentación refrendada por profesionales de la salud y que son de utilidad para conocer, entender y proporcionar cuidados de calidad a pacientes en general y sus cuidadores. Por supuesto, no está dirigido específicamente a pacientes con ERC, pero dada la calidad de pacientes con pluripatolotgía de los pacientes ERC es una buena herramienta para completar su autocuidado.
    • WEB DR. JOSE LUIS RODRÍGUEZ: El Dr. Rodríguez es nefrólogo y lleva a cabo su labor en Cuba. En su espacio muestra de forma detallada todo lo referente a la clínica, cuidados y tratamiento de pacientes con ERC.
    • CRUCES CONTIGO EN LA ENFERMEDAD RENAL BLOG DEL SERVICIO DE NEFROLOGÍA DEL HOSPITAL UNIVERSITARIO CRUCES DIRIGIDO A PACIENTES CON ENFERMEDADES DEL RIÑÓN.
      Su título es bastante clarificador; sus profesionales conocen muchos de los problemas que los pacientes y cuidadores de ERC sufren a diario y abarcan aspectos que van más allá de los cuidados clínicos y hospitalarios a un paciente renal. Es un espacio muy claro, sencillo y muy práctico.
    • BLOG DE ROSA; Salud en Red: este espacio ha sido creado por una profesional de Enfermería, Rosa Pérez. En realidad es un video-blog y no está dedicado específicamente a pacientes con ERC, pero como indiqué con respecto al espacio CUIDANDO.ORG, sirve a los pacientes para saber afrontar cuidados de otros procesos que pueden estar o no relacionados con la patología renal.

    5. Trasplantes
    1. REVISTA TRASPLANTES: de Álvaro Cabello; en esta entrada expliqué hacia quien va dirigida y su contenido, sobre todo pacientes y familias.
    2. TRASPLANTE, web de Trasplantes para pacientes: interesante web para pacientes; bien tratada y explicada
    3. SOCIEDAD ESPAÑOLA DE TRASPLANTE: accesible para pacientes y profesionales

    6. Aplicaciones (app) para móviles y tabletas

    Me decido a incluir un apartado más, aplicaciones para móviles y tabletas, que se pueden descargar y facilitar al enfermo ERC y su familia la gestión de cuidados: restricción de líquidos, composición de alimentos, recetas...
    • PUKONO: esta app, según nos explican sus propios desarrolladores: «Si tienes hipertensión arterial o insuficiencia renal, o tienes a tu cargo pacientes con estos problemas, PuKono es una aplicación que te hará muy fácil saber qué alimentos son seguros y cuáles peligrosos.
      ¿Cuántas veces te has privado de comer alguna cosa que te gusta porque no sabías si tenía demasiada sal, o demasiado potasio o fósforo? ¿O cuántas veces has acabado asumiendo un riesgo innecesario comiendo alimentos peligrosos sin saberlo?
            Haz tu dieta variada y segura, rápidamente y en tu mano, y tan fácil como ver un semáforo, introduce cualquier alimento que puedas pensar y PuKono te dirá si lo puedes tomar, o mejor que no, o si hay alguna manera para hacerlo más seguro si es que tanto te gusta. Además podrás consultar recetas y menús, e incluso podrás enviarnos tus propias recetas para compartirlas con otros usuarios.»
    • DIÁLISIS24horas: NOS EXPLICAN SUS DESARROLLADORES:
      Diálisis 24 horas es una aplicación totalmente gratuita que ha sido galardonada con el 1º Premio en la categoría de Gestión Hospitalaria en la IV Edición de los Premios Hinnovar de Novartis.
      Sirve de apoyo y referencia al paciente de diálisis, ayudando así a su adhesión al tratamiento. En ella podrá llevar un control diario de ingestas de alimentos y pérdidas de líquidos con lo que podrá calcular y revisar su balance hídrico, así como llevar el control de sus diálisis.
      Contiene un catálogo con más de 500 alimentos y platos donde podrá consultar las cantidades de sodio, fósforo, potasio y agua que va a ingerir en función de la cantidad. Esto le será muy útil como ayuda a la hora conocer qué alimentos puede tomar y cuáles evitar.
      La app contiene un juego de preguntas con el que podrá aprender en solitario o jugando contra el resto del mundo en tiempo real sobre los alimentos y consejos de salud.
      Como apoyo a su tratamiento, Diálisis 24 horas dispone de un pastillero con el que podrá programar alarmas que le sirvan de recordatorio a la hora de tomar sus medicamentos.
      Todo esto se complementa con la parte de ayuda y consejos de salud que siempre estarán presentes para su consulta.

    7. Vídeos

    I. EL RIÑÓN: FILTRO BIOLÓGICO NO RENOVABLE YouTube.es



    II. LOS RIÑONES: ¿CÓMO FUNCIONAN? YouTube.es


    Este documento ha sido editado:
    - 22 de noviembre de 2013 (añadir apartado 2. Recursos Clínicos: SOCIEDAD ESPAÑOLA DE NEFROLOGÍA: «Documento de consenso sobre la Enfermedad Renal Crónica» (noviembre de 2012) PARA PROFESIONALES)
    - 5 de diciembre de 2013 (añadir apartado 5 y 6)
    - 20 diciembre de 2013 (añadir Red-pacientes, apartado 1)
    - 9 abril de 2014 (añadir RenalHelp, apartado 4) 
    - 11 agosto 2014 (añadir recurso apartado 2 -FreseniurKabi)
    - 2 enero 2015 (añadir apartado 6 y 7)
    - 1 abril 2015 (añadir en apartado 2)
    - 27 septiembre de 2015 (añadir recurso en apartado 3)
    - 26 octubre de 2016 (añadir recurso apartado 1) y corregir enlaces rotos.
    - 10 noviembre de 2016 (añadir recurso apartado 3)
    - 13 noviembre de 2016 (añadir recurso dieta/alimentación)
    - 6 abril 2017 (añadir recursos)
    - 22 diciembre 2017 (retirar y añadir recursos)

    Comentarios

    Anónimo ha dicho que…
    ¡Me parece una iniciativa muy interesante!
    Lola Montalvo ha dicho que…
    draherraizmedicoypaciente.com, muchas gracias. Demasiados pacientes y cuidadores están muy perdidos en los cuidados complejos de estas patologías. Creí preciso aunar información y espacios en los que puedan consultar e informarse con fiabilidad en los contenidos.
    Unknown ha dicho que…
    hola Lola, un gusto saludarte, te escribo desde Quito Ecuador.
    Mi hijo Ricardo tiene 23 años con IRC desde los 10.
    Como podrás imaginarte es necesario un transplante renal.
    Te agradeceria si con tu experiencia nos puedes guiar con los lugares más recomendables en el mundo que nos puedan ayudar.
    muchas gracias, estamos en contacto.
    mi correo andresgarciap@yahoo.com
    Lola Montalvo ha dicho que…
    Hola, Andrés, buenos días.
    Siento no poder ayudarte... Lo único que te puedo proporcionar es la web de la Organización de Trasplantes a nivel Internacional.
    MIra en esta web de la ONT española: http://www.ont.es/informacion/Paginas/Contactar.aspx
    Correo electrónico a: ont@msssi.es
    Esta es la web de la Organización de Trasplantes a nivel de Ecuador: http://www.donaciontrasplante.gob.ec/indot/
    Ahí tienes los contactos para preguntar en la ONT de España, para que te informen a nivel Internacional, dado que tienen proyectos en Iberoamérica. No sé otro modo de ayudarte.
    Un abrazo y saludos a tu hijo, Ricardo. Espero que todo os vaya muy bien.
    Lola
    Unknown ha dicho que…
    Gracias Lola, un placer y un sentimiento de agradecimiento por entrar en vuestra gran familia, saludos.
    Lola Montalvo ha dicho que…
    KEKO:
    Gracias a ti. En este espacio procuro recopilar todos los recursos necesarios para que un enfermo con ERC o su familia puedan recopilar información fiable y de calidad y que les sirva de ayuda para manejar su enfermedad... algo tan difícil y complicado cuando se sufre una de estas patologías, como muy bien sabes.
    Ayudar a otras personas es mi meta como lo es, sin duda alguna, la tuya.
    Un abrazo y enhorabuena por tu espacio
    Borja Ranz ha dicho que…
    ¡¡ Extraordinaria entrada !!. ¡¡ Menudo trabajazo !!La comparto en nuestro blog para pacientes.
    Enhorabuena
    Lola Montalvo ha dicho que…
    Muchas gracias Borja, me alegra que este trabajo sea de utilidad, tatno para lo enfermos como para los compañeros. Un abrazo
    Unknown ha dicho que…


    Buenos Dias, amigos navegando por Internet encontre su pagina, escribo desde Maracaibo Venezuela, mi mama es paciente renal crónica hace 8 años por lo que ingreso al Programa de Diálisis Peritoneal del IVSS de nuestro país el jueves 11 de mayo llamaron a los pacientes de ese programa para decirles que ya no habrá mas material para su tratamiento el cual viene presentando problema desde hace un año, la migraron a hemodiálisis donde tampoco hay muchos recursos y debemos llevar gran parte del tratamiento para que lo podamos llevar a cabo, la crisis en Venezuela es peor cada día pido ayuda a quien pueda ya que quiero calidad de vida para mi MAMA con su diálisis peritoneal estaba tranquila nuca se sintió mal siempre cumpliendo con todos los parámetros de su tratamiento y ahora todo nos cambio

    Pido ayuda por favor si no es con ustedes alguien que sepan que me pueda ayudar

    Att Jonaly Vergel
    +58 4141682631 / +58 2617365559
    Jonalyvergel@gmail.com
    Lola Montalvo ha dicho que…
    JONALY VERGEL:
    Siento muchísimo lo que me cuentas. No sé cómo puedo ayudarte, lo único que se me ocurre es que si alguien lee este mensaje y sepa cómo hacerlo, te comente y te lo haga saber.
    Un cordial saludo

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