Nuevo recurso en Internet para enfermos renales #ERC

Estos días he tenido el gusto de conocer una nueva web para PACIENTES CON ENFERMEDAD RENAL CRÓNICA y sus familias/cuidadores; esta web se llama... RenalHelp

Las personas que han creado este portal se han sentido impulsados por la misma carencia que vemos otros muchos profesionales de la salud (entre lo que me encuentro) en la sanidad actual con respecto al cuidado de pacientes crónicos con procesos de difícil control y cuidado. Me explico...

      Uno de los mayores problemas que tienen pacientes y familiares es la falta de adherencia al tratamiento y  la falta de información que reciben de ciertos servicios, bien porque la información no les llega en un momento óptimo —al recibir el nuevo diagnóstico o al informar de un empeoramiento importante—, o simplemente porque no sabemos transmitirla. Es llamativo que aún hayan pacientes que no sepan por qué estan en diálisis o no tiene ni la más remota idea de qué funciones tienen los riñones en nuestro organismo. Lo que realmente hace falta es una información-formación inicial personalizada, que se base en la reiteración constante de datos y conceptos, hasta que paciente-familia se vean sueltos y con capacidad de llevar su cuidado a la práctica solos con seguridad. 

El problema —uno de ellos y no el menor, precisamente—, que tienen estos pacientes es que su patología les obliga a llevar una DIETA MUY ESTRICTA Y COMPLEJA DE SEGUIR, con muchas técnicas de selección de productos en base a la composición, pesaje, remojo previo, preparación adecuada… UNA COMPLEJA PAUTA DE FÁRMACOS, a veces más de cinco-seis medicamentos o más, con su enfermedad renal ASOCIADA A OTRAS PATOLOGÍAS CRÓNICAS —diabetes y cardiopatías, sobre todo—, lo que complica el cuadro renal en sí y aumenta la necesidad de cuidados en dieta y toma de fármacos; además, son pacientes que precisan un RIGUROSO CUIDADO EN HÁBITOS COTIDIANOS… 

Creo que es fácil comprender lo complejo de vivir con esta situación y de tratar un enorme grupo de patologías renales a las que muchas de ellas evolucionan en gravedad y se les ve añadido LA DIÁLISIS (PERITONEAL O HEMODIÁLISIS). El paciente debe aprender demasiados datos, técnicas y cuidados que  hacen muy complejo...:

• Adhesión al tratamiento
• Llevar ese tratamiento de forma correcta 
• Conseguir una alimentación-nutrición óptimas 
• Evitar complicaciones 
• Evitar deterioro físico y psicológico —son frecuentes cuadros de ansiedad y depresión—.

Por estas razones, afirma Táis Perez, fundadora de RenalHelp 

Sin información y con el difícil manejo de la enfermedad, la adherencia estaba vendida. Sin hablar de la alta prevalencia de trastornos de ansiedad y depresión que a afectan a las conductas de autocuidado. Pensé que sería buena idea crear una plataforma, que reuniera los 3 pilares importantes para el cuidado del paciente con ERC, tanto para el propio paciente como para esa hija o mujer preocupada. 

La web está estructurada en varios apartados: 

1. Nutrición
2. Medicación 
3. Deporte

Todos ellos articulados alrededor de un FORO que permite la interactuación entre pacientes/familiares y profesionales/pacientes expertos.

Iniciaron este proyecto… «Quienes somos»

• Tais Pérez. Fundadora & Ceo. Psicóloga.  
• Juan Carlos Ortega. Cofundador.  
• Rosy Crujeiras. Nutricionista. Licenciada en enfermería. Máster internacional en nutrición y dietética aplicada.  
• Ana Crujeiras. Enfermera. Máster internacional en nutrición y dietética aplicada.  
• Beatriz Quintana. Licenciada en medicina. Nefróloga.  
• Rubén Sánchez. Enfermero. Experto en educación física.

Todos se ocupan de este espacio en sus horas libres, fuera de su espacio de trabajo asistencial en hospitales y centros de diálisis, lo que no deja de tener mucho más mérito; trabajan en ello y dedican sus horas libres a seguir cuidando... sin recibir nada a cambio. Profesionalismo y vocación...
      Y se ven apoyados por una serie de pacientes mentores que responden en el foro con su experiencia también entre los que se encuentran Ana Hidalgo, José Suárez y Soraya Toledo.

Creo que es una buena web, un buen proyecto, que aún está despegando pero que presenta un potencial extraordinario. Aún les veo en sus inicios, pero estoy segura de que el rodaje convertirá esta web en una buena herramienta para pacientes y familias que les ayude al manejo de tantos factores como suponen el tratamiento de una patologia renal. Su objetivo es ayudarles en su vida cotidiana y en sus cuidados, reducir ansiedad por las dudas, pro el desconocimiento.

Llamo una vez más la atención sobre profesionales de la salud, sobre todo médicos y enfermeros: no dejemos que nuestros pacientes no sepan no entiendan no conozcan: es nuestra responsabildiad que nuestros pacientes sepan de sus enfermedades, entiendan sobre lo que supone y conozcan los cuidados que conllevan. Actúar en atención Especializada, por supuesto, pero apoyar y reforar en Atención Primaria... ¡¡es tan básico y tan lógico!!

Y, por ahora,nada más. Cuidáos, por favor...