Memoria de mi Enfermera XXII: "Esperanza"


Imagen obtenida de Down España

Me llamo Esperanza y hoy empiezo el cole.
Estoy muy nerviosa. Mamá me ha dicho que allí conoceré a nuevos amiguitos y que aprenderé un montón de cosas. Me hace mucha ilusión, pero estoy asustada. Aún no hablo bien del todo, me siento cohibida ante personas que no conozco y sé que soy más lenta para aprender.
Mamá me dice que no me preocupe que, en cuanto me conozcan, me querrán tanto como me quieren ella y papá...
Muchas veces, mamá me cuenta el momento en que nací, cuando ya por fin pudo tomarme entre sus brazos y me pudo acariciar y besar. Cómo miró mi carita de ojos rasgados y acarició son sus labios mi húmeda piel. Cómo yo no lloré y la miré con ojos sonrientes y supe que estaba en el mejor sitio del mundo, arropada por un amor sin fin. Mamá me dice que le doy tanto, tanto que jamás desearía tener a otra nena que no fuera yo.
Me miro al espejo mientras me peino. Hace poco que aprendí a colocarme el flequillo con el cepillo yo sola. Me miro y veo unos ojos rasgados, una boca pequeña, una piel rosada, casi transparente y no puedo evitar el preguntarme, mientras me entran los nervios por el miedo ante lo desconocido: ¿Me querrán como me quieren papá y mamá?
Me da miedo no gustarles.
Papá me dice una vez y otra que, aunque me cueste un poco más, puedo llegar a lo que me proponga; que otro chico con Síndrome de Down ha conseguido terminar una carrera y escribir un libro. Que varios de ellos han logrado cosas en esta vida que hace años eran impensables: son actores, músicos, escritores...
¡Ay, tengo miedo! Soy más lenta y algo torpe. Sí, tengo miedo y no puedo dejar de preguntarme si tendría el mismo temor si no fuera como soy...
Mi nombre es Esperanza y hoy empiezo el colegio.
¡Me voy, mamá me llama...!
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Poco puedo añadir a esta entrada. Creo que Esperanza reune en ella y en su nombre todo lo que quiero contar.
En este mundo estúpido nuestro, en el que se rechaza por sistema a los que no cumplen un canon estereotipado y ridículo de belleza y se infravalora a los feos, obesos, discapacitados... supongo que las personas que han nacido con Síndrome de Down deben tener todos los temores del mundo. Y con razón. O peor aún: sin ser rechazados, que se les trate como niños aún siendo adultos hechos y derechos. Que se les niegue su derecho a decidir por sí mismos su propio futuro.
Muchas cosas han cambiado en estos últimos años. Como se dice en el texto, muchos han conseguido finalizar una carrera, escribir libros, ser actores, músicos... No hay límites. Creo de corazón que no debe haberlos, toda persona es un potencial al que se le debe permitir desarrollarse al máximo sin establecer a priori límites estimados por una fría estadística. Cada uno debe tener derecho a luchar por lo que desea conseguir, sin actitudes condescendientes. Las personas con Síndrome de Down o con cualquier otra circunstancia que tiende a hacerlos diferentes, tienen aún mucho por lograr, horizontes por descubrir y límites que batir. Creo que una sociedad que integra logros obtenidos por todo tipo de personas, que fomente la diversidad, es una sociedad rica y excepcional. Luchemos juntos por ello.
Y, por ahora, nada más.

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Comentarios

Juanma ha dicho que…
La niña de la foto es sencillamente para comérsela.

Me has traído viejos y maravillosos recuerdos...de Mari Tere, de Margarita, de Lourdes...todas niñas con Síndrome Down a las que quise y quiero con la mayor intensidad que puedo hacerlo. Me encantaba hacerlas reír (hablo en pasado porque hace mucho que no las veo, no por otra cosa) y, al final, el que terminaba desconojado era yo con sus cosas.

Me ha encantado y emocionado.

Besos.
irlandaherrero ha dicho que…
Estoy de acuerdo contigo, poco se puede añadir. Solo desear que esa lucha por la diversidad se haga realidad.
Besos, Lola!!!
ana ha dicho que…
Me has hecho saltar de emoción, y no sólo como dice Juanma por lo preciosa que es esa peque de la foto, sino por ese ejercicio de tu escritura que sujeta la esperanza, que ve a lo diferente con todo su potencial... y que lo ve necesario.

La diferencia entre las personas es una riqueza, ese es el potencial de nuestra sociedad, cada uno aporta algo diferente. Por eso la igualdad, es la más injusta de las acciones que pueden recaer sobre la humanidad. Somos diferentes, todos. Y necesarios. Cada uno (seamos como seamos) debe tener derecho a luchar por lo que desea conseguir, sin actitudes condescendientes. El potencial del ser humano es impresionante, y en cada limitación, siempre está la superación, esa esperanza que cada uno somos, desde nuestra limitación. Lo que yo aporto, es insustituible, como es insustituible lo que aportan los demás.

Me ha encantado. Emoción.

Y quisiera dirigirme también a Juanma... pues eso, que qué bien está uno a su lado, ¿verdad? ¿Alguna vez una risa te ha dejado tan buen recuerdo como la que ha dejado la de estas personas que esta limitada sociedad cataloga de diferentes e inferiores? (Tan inferiores que otorga la capacidad legal y material para poder eliminarlas impunemente, pero esto ya es otro tema...)

A esas risas que yo conocí, sólo las han superado en intensidad, emoción, y recuerdo, las risas de mi hija. Ninguna más ha sido jamás más grande. Ni más genuina y profunda.

Es cierto, es un privilegio haber podido estar en un momento de mi vida a su lado.

Saludos!!!
Raúl Peñaloza de Moure ha dicho que…
En México solía ir a narrar cuentos a niños con Síndrome de Dawn. Era divertidísimo, son espectaculares. Curiosamente, había una chiquilla llamada Esperanza, ahora debe tener más de 30 años ya.
limón ha dicho que…
Cuanta razón tienes en lo que escribes!. Esta sociedad se guía de cosas absurdas y superficiales dejando de lado las verdaderamente importantes como es ayudar a superarse a las personas que más lo necesitan, no viendo su discapacidad, sino a la persona que hay detrás.

Felicidades por pensar como piensas.
Sese ha dicho que…
si juzgáramos a la gente por el amor que puede dar los que llevarían (llevaríamos) la etiqueta de "diferentes" serían (seríamos) otros.

Un abrazo
Lola Montalvo ha dicho que…
JUANMA: querido amigo, cada persona tiene su nombre y ese debe ser el único dato que nos permita referirnos a ellas... eso y el cariño que nos hayan infundido. Justo lo que tú haces. El mundo tendría que estar lleno de personas como ellas y como tú. Besos miles, Juanma.

IRLANDA: esa lucha es una batalla ganada con personas como vosotros, con personas como tú, querida amiga. Besos miles, Mariluz, y me alegra el corazón verte por estos lares... tú lo sabes.
Lola Montalvo ha dicho que…
ANA: no puedo añadir nada a lo que de forma tan bonita escribes. Sólo puedo darte las gracias por considerar que esta entrada puede formar parte de tu propio y magnífico blog. Gracias de corazón, Ana y besos miles

RAUL: Ojalá algún día no tengamos que preocuparnos por el futuro de Esperanza ni de ninguna otra persona... pido mucho ¿o no? Besos miles, Raúl y gracias por tus palabras.
Lola Montalvo ha dicho que…
LIMÓN: ha pasado siempre, cierto, pero creo que en estos últimos tiempos se le da demasiada importancia al físico, a una supuesta belleza estereotipada. Hemos llegado a un grado de idiotez al que me niego a formar parte. Creo que las personas tienen derecho a ser diferentes y esa diferencia, en sí misma, enriquece nuestra vida. Todos tienen algo que aportar, todos tienen derecho a aspirar a lograr lo que desean. Muchas gracias, Limón, por tus palabras. Un abrazo.

SESE: estoy completamente de acuerdo contigo. Los verdaderos valores de una persona están en su corazón, en su capacidad de dar y de compartir. Gracias, Sese, por visitar este espacio y por opinar. Un abrazo.
Juanma ha dicho que…
(con permiso Lolita)...para Ana: ninguna risa más pura tengo que aquella que supieron, y quisieron, arrancarme estas tres niñas (hermanas, cada una de ellas, de tres grandes amigas). Volverlas a ver, cuando sucede, es un vuelco de mi corazón. Por otro lado, y respetando absolutamente cualquier otra opción -quede bien claro, por favor-, quiero añadir que Lola (mi mujer...que lo bueno abunda) y yo decidimos, en sus dos embarazos, no hacernos la prueba esa que detecta si un niño nacerá con Síndrome de Down o no. ¿Para qué? Iba a nacer en cualquier caso y nos iba a encontrar a los dos esperando su llegada con la misma impaciencia y el mismo cariño.

Besos.
Juanma ha dicho que…
ay, otra pequeña intromisión: no sé poner directamente el enlace, pero hay en mi blog una entrada (pequeñita, una de sus primeras entradas además) en la que ya dejaba clara mi opinión. En el archivo de mi blog, en septiembre de 2008. Título: El peligro de la palabra.

Y ya me callo, ¿no?...ay, ay, ay.

Más besos.
Lola Montalvo ha dicho que…
JUANMA: no tienes que pedir permiso nunca para entrar y escribir. Este espacio tiene sentido sólo por vuestra participación: leyendo y/o escribiendo. Sin vosotros yo no sería «bloguera»
Me encantáis...! :D
Besos miles a ti y a todos/as
tomae ha dicho que…
Hola Esperanza!

...me he enterado que empezabas hoy el cole y quería decirte unas cositas.

Yo también me pongo nervioso cuando hablo a una niña como tú, pero te explico un pequeño truco que alomejor te sirve, que es apretar un poco los dientes con la boca cerrada, así los nervios se quedan un ratito en la boca y luego se van, como la boca está cerrada nadie se entera ¡y se me pasan los nervios!... Bueno ahora que ya lo he hecho te cuento:

...Pues he ido a ese cole que vas a ir ¡y he visto a tu seño! Te va a encantar, es guapísima y muy cariñosa, y , y sé que le han hablado de tí y ya te está esperando. También he visto los que van a ser tus compañeros de clase; hay niños rubios, morenos, una niña muy pecosa ¡ pelirroja! , un niño que tiene muchos mocos y otro que no para de moverse, también he visto dos niñas con los ojos azules ¡que son gemelas! y no paran de hablar, no he visto ningún chinito ni ninguna chinita, lo que si que hay es un negrito con los dientes muy blancos y una cabeza muy divertida... Como te puedes imaginar, cada uno es distinto a los demás y tienen sus cosas, pero me parece que sólo saben su nombre y cuantos años tienen, y como tú ya sabes bien quien eres, pienso que eso ya es muy importante para tu primer día de clase... todo lo demás que te preocupa ya irá saliendo bien, ya verás.

Ah! se me olvidaba, la seño me ha dicho si puedes traerte ese cepillo que tienes, y ayudarla a peinar a alguno de esos niños y niñas de tu clase porque no todos saben peinarse el flequillo, ¿la ayudarás?, estoy convencido que lo harás... ya verás como te van queriendo todos porque nadie como tú sabe querer de esa forma especial que tú lo haces.

Un besito Esperanza! Pásatelo bien y ya me comentarás como ha ido todo.

*Lola perdona que me haya colado por aquí pero con esta entrada sugerida, no podía eludir pasar, y decirle unas cosas ¡Si con solo verla ya se la quiere! Un saludo!!!
Lola Montalvo ha dicho que…
TOMAE: ¡Muchas gracias, lo que has escrito es muy bonito y lleno de ternura!
Gracias por venir... sé que vienes de ca'Ana y te lo agradezco. Con personas como tú Esperanza no tendría más preocupación que las habituales para estos casos.
Es un honor recibir visitas como estas. Espero verte por estos lares alguna vez más... o siempre.
Un abrazo y gracias.
Lola Montalvo ha dicho que…
BEA: tienes toda la razón. Todos somos distintos... pero hay cierto tipo de diferencias que provoca un rechazo especial.
Muchas gracias por tus palabras, Bea. Besos miles
ana ha dicho que…
Juanma, sí... es hermoso esperarles esos nueve meses. Nosotros también lo hicimos así, sin saber, sin pensar en el "cómo sería"... sino en el simple y sencillo "ya es".

Así todo, me emociono ante esos padres. En mi labor como enfermera nunca he visto que alguien rechazara un niño diferente al nacer. Está el llanto, la pena... pero los brazos se tienden grandes e infinitos hacia esa nueva criatura. Lo que late en su llanto, únicamente, es el miedo a los otros. A que los otros rechacen a su propio hijo. A que le puedan hacer daño. A no saberles ayudar. Aunque yo me digo... ¿y los que somos padres de un niño sin aparente deformidad?, ¿estamos preparados? O lo que es más importante, ¿estaremos preparados para las formas que en el futuro tendrán nuestros hijos de hoy? Creo que los padres de niños especiales se enfrentan a un "estar" concreto. Los demás es mejor que seamos humildes, porque el "estar" de los nuestros aún no nos ha sido a conocer... y la vida es tan compleja!

Creo que si las familias se vieran con ayuda y orientación a la hora de ayudar a cada niño con una circunstancia en concreto, otro cantar se oiría en nuestra sociedad. Pero lamentablemente, a veces, el miedo puede más...

(Como ves... Juanma... yo tampoco callo... ay, ay, ay)

Gracias Lola, por el espacio tan largo que me he tomado la libertad de invadir... ;)

Y por ahora... nada más.
(me encanta tu coletilla... jajajaja, hace intuir que si le das a la cabecita... saldrá mucho, mucho, mucho más... que haberlo lo hay)

De nuevo, gracias.
Lola Montalvo ha dicho que…
ANA: de verdad, me encanta esta comunicación interna «a través de mí». Os aprecio mucho a Juanma y a ti y me gusta que dos personas tan excepcionales hayan conectado virtualmente.
Sabes bien, Ana, como lo sabe Juanma, que estás en tu casa.
Y tienes razón: se busca la perfección en esta sociedad, las personas sin mácula, y a eso se dirigen las amniocentesis y los test dirigidos a detectar de forma precoz cualquier anomalía cromosómica. Yo tampoco me lo hice en mis dos embarazos. Pero yo sí he visto como enfermera... rechazo tras el parto. ¿Falta de información? Probablemente, como en casi todo lo que afecta a las personas, su salud y su entorno. Porque está demostrado que, con una estimulación precoz y una atención adecuada a las necesidades de cada cual, toda persona puede explotar al máximo su potencial. Las asociaciones como «Down España» ayudan y son vitales en estos aspectos.
Y yo tampoco me enrollo más... :D
Y, como siempre, gracias a ti, Ana.
Besos miles
I can't believe it! ha dicho que…
No.
No existen diferencias entre Esperanza y otros niños. Eso bien lo sabrán sus papás. El cariño que como padres damos a nuestros hijos va más allá de fijarnos en si alguien mira a nuestros hijos de una determinada manera. La vida es un pequeño instante que no debemos desaprovechar en buscar lo diferentes que somos unos de otros...porque lo somos. Y ahí está la grandeza del ser humano... Y aprender... Aprender constantemente de todos.
Yo hoy he aprendido algo hermoso. La belleza está en la retina de nuestra educación.
Gracias Lola.
Gracias Esperanza.
Lola Montalvo ha dicho que…
JESÚS: en esos valores son en los que debemos educar: en la aceptación del otro, sea como sea, venga de donde venga. Me parece la tuya una frase muy hermosa y que resume muy bien: «La belleza está en la retina de nuestra educación.»
Besos miles, Jesús. Gracias por visitar este espacio y por aportar tu opinión. Hasta pronto

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